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防水防刮多功能大容量手提側背包
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一般健康的人的每一天,起居坐臥都是容易且自然地活動著,不過對於漸凍人來說,卻是得來不易的奢侈,一旦罹患脊髓肌肉萎縮症(俗稱漸凍人),被告知僅有20年的生命,得知這個噩耗的漸凍人女孩李怡潔帶著什麼樣的心情度過這些日子?總統教育獎得主李怡潔用樂觀積極的態度將自己的故事寫下來,激勵大眾。
「20年,7300個日子,在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月,對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉,同樣的是,它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」出版《7300最平凡的奢侈》的作者漸凍人女孩李怡潔,以簡單的兩、三行字為自己的20年作註解,一位受刑人因此受到李怡潔的生命故事而感動,重新反思自己的人生。
李怡潔指出,她幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症,一路以來的艱辛,不間斷的治療與復健,努力尋求康復的一絲機會,飽受身體不適之苦,以及家人陪伴的辛酸與不捨,她花了5年時間寫下自傳,她的故事感動了許多人,還收到了女子天團S.H.E的真情推薦。
脊髓肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy,簡稱SMA),是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際,也是人生起步飛翔的開始,可是對SMA病友來說,卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝,甚至有些病友過生日時,蛋糕上是沒有年齡的問號,家長們揪心不捨的回答:「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡!」
如今,李怡潔不僅克服了20歲的天險,學業成績也非常優異,並且善用表達天賦,從小即參加英文演講比賽的她,現在則是發揮影像創意,拍攝影片、譜寫歌詞、寫書。提到將來的志向,則是希望跨足編劇領域。知名編劇葉鳳英說,編劇不會受到外在的限制,可以盡情發揮創作力,李怡潔很適合從事編劇。而李怡潔也將自己的故事寫成書,鼓勵更多人從自傳中得到力量。
至於纏身李怡潔多年的SMA,在治療方面也傳來好消息,第一個治療SMA的藥物nusinersen在2016年12月23日被美國FDA核准上市,對所有SMA患者來說,是自1891年SMA被發現以來,嶄新治療時代的開端。
下面附上一則新聞讓大家了解時事
在首爾時裝週期間,時尚潮流人士齊聚時尚之都,MCM日前也在HAUS旗艦店上為慶祝開幕一週年舉辦時尚派對,邀請亞洲區時尚名人歡慶;HAUS旗艦店旗艦店位於首爾高級地段,也是清潭洞的首間旗艦店。
▲韓國模特兒─Irene Kim。(圖/MCM提供)
在派對上也邀請代表了許多年輕世代的時尚意見領袖,包括韓國模特兒─Irene Kim、時尚部落客─Aimee Song、Super Junior團員Henry一同出席活動;現場派對的表演嘉賓則有歌手─Zion.T、製作人─Kush、饒舌歌手─The Quiett及Hash Swan與DJ─Charli XCX。
▲Angelina。(圖/MCM提供)
同時時尚派對也邀請了許多台灣嘉賓,包括了社交名媛─孫怡以本季Christopher Raeburn聯名系列風衣外套搭配Mitte Degrade Kroko鱷魚壓紋亮銀色箱型包詮釋帥氣俐落風格。網路紅人阿蹦(陳允澤)也穿上Christopher Raeburn聯名系列迷彩印花上衣,搭配Killian Leather中型黑色後背包。
▲派對現場。(圖/MCM提供)
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